UNE SI BREVE « LONGUE MALADIE »

LETTRES INTIMES DE MARTINE A ANOUKE

N'entre pas qui veut dans le monde des cancéreux avérés, aseptisés, encadrés, surveillés et dosés. C'est un monde à part, celui des « déjà morts » face aux « vivants ». Je me rappelle de ce grand homme noir qui allait et venait à la salle fumeur avec son cathéter où il aimait à causer avec elle. Lorsqu'il s'aperçut qu'elle était mariée et qu' il venait la voir, il cessa de lui parler. Même dans cet autre monde on peut encore être jaloux. Monde à part dans l'espoir ou le désespoir, j'ai le souvenir de ce colloque sur le cancer au Palais des Congrès à la mi-1998, où une sorte de syndicat des cancéreux s'était affiché, marquant délibérément une sorte d'affirmation corporative pour ne pas dire corporelle des malades d'une des plus innommables maladies, qu'on dit depuis des siècles incurable. Et de ce genre de maladie qui vous tombe dessus sans crier gare et à laquelle vous ne vous sentiez pas particulièrement prédisposé. Mais c'est ainsi, alea jacta est !

Par effraction involontaire si. Au fond du grenier, dans mes dossiers où j'avais empilé radios, examens, ordonnances et tutti médecinis, je suis tombé sur des lettres qui étaient restées cachées par ma malade à l'époque. Je savais la solidarité intime qui avait très vite rapprochée les deux femmes, de tempérament très différent. Martine, compagne d'un militant, de dix ans plus jeune, belle grande brune à la quarantaine, devenue plantureuse comme on les aime à la veille de la retraite, était infirmière psy, lymphatique et guère angoissée par la vie. Au contraire Anouke, hypocondriaque, était sans cesse dans l'introspection tout en étant très à l'écoute des autres et bourrée d'humour ; parmi ses nombreux écrits retrouvés je tombai sur ce poème à la façon des chansonnettes pour enfants lorsqu'elle était mono dans les colos de vacances en 1969 :

Je gribouille pour oublier

Oublier ma tristesse

Vivre pour souffrir

Souffrir pour survivre

Survivre pour mourir

Mourir pour en finir

Finir cette vie enchaînée

Enchaînée par l'amour

Amour fait de luttes

Luttes pour sa survie

Survie pour son fruit

Fruit mauvais ou bon

Bon je le souhaite

Souhaite pour revivre

Revivre pour l'enfant

L'enfant. Notre enfant

Enfant, j'entends tout

Tout bonheur, équilibre

Equilibre car raison

Raison de vivre

Vivre pour lui.

Ce que l'on ne sait pas nous les « vivants » c'est que le malade (que drôle de terme ? Le vivant n'est-il pas lui aussi un malade qui s'ignore?) souffre de la peur de la solitude, chose que je n'avais pas bien vue lorsque j'avais rédigé « Le cahier de la douleur » - qui sert d'approche au déroulement de la maladie et à l'indignation des proches pour de futurs médecins. C'est pourquoi la proximité ou le contact permanent avec d'autres « victimes » de l'irréparable, de l'impensable, de l'impensé cancer multiple et protéiforme, est ardemment recherchée. Elle n'est pas simple proximité mais complicité. Cette complicité existait déjà entre nos deux couples. Complicité de classe ? Plutôt une complicité de pauvres déclassés. Dans le CCI, au niveau convivial privé cela se passait comme au PCF ou dans tout parti bourgeois, on (les intellos dirigeants) ne recevait pas chez soi ceusses des milieux inférieurs, pas forcément ouvriers (un qualificatif déjà périmé pour la plupart des prolétaires en ces années-là) mais ni bobos ni ingénieurs. Au moins nous avions la fierté d'être autant méprisés que les profs ; le CCI n'était pas une secte de profs comme LO, car, même s'il y avait quelques profs, ils n'étaient jamais pris très au sérieux, cette catégorie de complexés aspirant toujours à devenir maître du monde quand elle ne reste que très partiellement maîtresse de sa classe de bambins. Les ingénieurs, docteurs et cadres se recevaient entre eux pour des soirées haschichin et l'ignoble « jeu de la vérité » ; nous, on était peut-être des prolos déclassés mais on se recevait entre nous en banlieue avec cannettes de bière et kir vinasse, et Martine se moquait allègrement de nos pruderies et morales de militants « de base ».

Martine avait été hospitalisée la première au milieu de l'année 1997. Nous avions été à son chevet et j'en étais ressorti avec ce sentiment qui me faisait honte, comme après un accident qui ne concerne que « les autres » : « la mienne n'était pas touchée ». On irait voir Martine, lui porter des fleurs, espérer que ses cheveux repousseraient mais nous, n'étions-nous pas bien dans notre peau ? Pas malade du tout. Les cheveux blonds d'Anouke flottaient au vent. Quoique... Anouke toussait, elle fumait autant que Martine. Il fallut le tibia brisé de Reiser sur les Champs Elysées, les premières douleurs à Empuria Brava pour que le questionnement commence à nous tarauder, mais c'est une autre histoire, que j'ai déjà racontée.

En novembre c'était au tour d'Anouke. Le couperet était tombé dans le bureau de l'auguste docteur en chef de l'hôpital de Clamart : « vous avez un petit cancer ». Elle avait blémi comme celui à qui on annonce la guillotine pour sûre. Blémi et si seule à blémir. Un autre monde s'annonçait dont j'étais désormais exclu. Ce qui ne m'empêchait pas de combattre férocement et avec haine contre cette bureaucratie médicale française qui applaudit à la souffrance comme « marqueur ».

Je me démenais tant que je pouvais toujours au bord des larmes, comme fou d'impuissance. Les proches deviennent en général enragés. Tous les témoignages le plus souvent à compte d'auteur (silence... maladie incurable et personnel irréformable) témoignaient de la violence ressentie par « l'entourage » face à la bureaucratie médicale française. Une infirmière ayant été particulièrement odieuse, nous la recherchions avec mon fils pour la buter. Elle fût éloignée du service le temps de la « fin de vie » d'Anouke. Je fus convoqué au bureau de la psychologue pour les proches :

• que se passe-t-il avec l'émotive de la chambre « fin de vie » ?
• ah parce qu'en plus c'est la chambre « fin de vie » !

Le mépris que marquait cette qualification d'émotive de ma pauvre malade me laissait sans voix, comme me laissa aphone la bêtise des infirmières. Anouke, à quelques heures de sa mort demanda des nouvelles de Martine qui lui téléphonait régulièrement. Martine était tombée dans le coma. J'allai trouver les infirmières dans leur bureau pour leur demander de déclarer que Martine avait téléphoné et que tout allait bien. Ces grosses connes ouvrirent de grands yeux bêtes :

• quoi ? Quelle horreur ! Nous, mentir, jamais.

Le hautain toubib qui avait gagné sa confiance et la maintenait sous sa coupe de « savant » fût le même qui décida derrière son dos de la « débrancher ». Anouke fût débranchée à trois heures du matin, trois jours avant son anniversaire en mars 1998. Elle est allongée depuis sans télé ni web au cimetière de l'église de Selles (62). Martine a été débranchée une semaine plus tard. Elle s'ennuie ferme dans son caveau à Savigny sur Orge. Elle aimait bien les Beatles et Mozart.

La durée de leur crabe s'était étalée sur environ 9 mois, jusqu'à ce qu'elles soient à la veille de mourir de faim, le corps est décharnée, et qu'on se résolve dans la plupart des cas, non officiellement, à l'euthanasie, pour abréger la souffrance qui n'est plus physique mais psychologique.

Et puis il y a eu toutes ces combattantes (je n'aime pas le mot militant), M. de Suède, Claude, Michèle, Bernadette, et Michel Pi. Mais je ne dirai pas « etc. ». Il paraît qu'il y a eu des progrès, qu'on s'achemine vers un blocage de la circulation des métastases, que le taux de guérison est épatant comparé au passé. Mais a-t-on résorbé la connerie du personnel soignant à l'égard des proches ?

Maintenant vous allez pouvoir entrer dans ce monde que vous ne connaissez pas avec les extraordinaires conseils de Martine à sa consoeur en malheur. Ames sensibles s'abstenir.

Annouk,

maintenant que j'ai la bonne adresse, je vais pouvoir essayer de te remonter le moral qui a l'air au ras des pâquerettes...

Excuse l'écriture tremblotante. C'est une des séquelles de ma métastase au cerveau. C'est très « chiant », je suis obligé de tenir une tasse à café à deux mains, mais je me dis que je m'en suis bien tirée. Mon cerveau aurait pu être atteint à un autre endroit et je risquais la cécité, la paralysie, voire la démence... IL FAUT TOUJOURS VOIR LE COTE POSITIF DES CHOSES.

Je change complètement de sujet mais je le fais pendant que j'y pense et afin d'éviter tout quiproquo. Gilbert a cru comprendre que Jean-Louis pensait qu'il était témoin à notre mariage. C'est en fait ce qui était convenu dès le départ, vous deviez tous les deux être les témoins. Or, c'est juste le soir où on allait vous le demander que Jean-Louis nous a annoncé la nouvelle de la maladie. Donc on ne lui a même pas parlé du mariage. Ce n'était pas le moment. De ce fait, ce seront les voisins qui seront les témoins, mais il est bien évident qu'on compte sur vous, que vous serez nos invités et que j'espère de tout cœur que tu seras présente. De toute façon, je te rassure de suite, c'est le mariage survêtement-baskets avec nous et les voisins seulement. Vraiment le petit comité.

BON, revenons-en à nos moutons.

D'abord, n'oublies pas :

• ON NE SE NOIE PAS EN TOMBANT DANS L'EAU, ON SE NOIE EN Y RESTANT.

Mais aussi :

• SI VOUS TREBUCHEZ, RELEVEZ-VOUS AUSSITOT SANS REFLECHIR. ET SI VOUS TOMBEZ 7 FOIS, RELEVEZ-VOUS 8.

Tu m'inquiètes, parce que tu as l'air de te laisser complètement aller et de sombrer. Il faut au contraire relever la tête et aller de l'avant. Ce n'est pas en pleurant sur son sort que ça ira mieux. Bien sûr il y a la douleur qui est insupportable à assumer, mais c'est pour cela que je conseille vivement d'accepter les dérivés morphiniques car avec la douleur en moins, crois-moi que déjà tu te porteras mieux et ton moral aussi. En plus tu me sembles terriblement angoissée et le lexomyl est bien léger pour calmer les grosses angoisses. Il serait bon que tu en parles aussi à ton médecin, car c'est un peu du « pipi de chat » et qu'il passe à la vitesse supérieure, style Tranxène, voire anti-dépresseur.

J'ai une chance inouïe c'est sûr, c'est que je prends les choses telles qu'elles viennent. Bon, certes on a un cancer du poumon, toi avec une métastase au genou, moi au cerveau ! C'est pas tombé sur ta voisine ni sur la mienne, mais sur nous. Mais la terre n'arrête pas de tourner pour autant et nous non plus. On va être dans la galère pendant quelques mois mais on sortira de là complètement différentes avec une autre vision de la vie, car, même moi qui étais déjà très ZEN et COOL de nature, je m'arrête encore moins que d'habitude à toutes les « conneries » qui nous empoisonnent l'existence qui en fait ne sont que des futilités.

Jean-Louis (et Gilbert) de mauvaise humeur, aucune importance, en plus il en a parfaitement le droit pour des raisons qui lui sont personnelles.

PAGE BLANCHE : Désolée VOIR PAGE 3

APRES TOUT JE PROFITE DE MA BETISE POUR RAJOUTER SUR CETTE FEUILLE DES ASTERIQUES A MA LETTRE.

Là j'ai l'air idiote. A la lecture de ma lecture, j'ai eu deux idées en m'y disant qu'il faut que je rajoute ça, ça et ça. Désolée une fois de plus, j'ai perdu le fil de mes pensées... je ne sais plus ce que je voulais rajouter !! ça me reviendra peut-être demain.

Factures impayées, on verra ça plus tard, ETC.Tu n'as pas le souci majeur que j'ai eu au début. Si le pire arrive, car c'est vrai qu'on se l'imagine tout de suite au début dès que la nouvelle tombe pour l'oublier rapidement : que vont devenir les enfants ? On rame comme des galériens avec nos problèmes de fric. Sébastien serait obligé à coup sûr d'arrêter son BTS et Marie-Adeline est bien jeune. Tu n'as donc aucune excuse pour ne pas t'occuper QUE DE TOI . Tes enfants sont grands, élevés, capables de voler de leurs propres ailes...

Seulement il ne faut pas oublier que si tu t'angoisses toi-même, tu angoisses toute ta famille. Alors, demain, ALLEZ HOP ! Une petite toilette de chat s'il le faut, un jean, un joil pull, un bon coup de peigne (pendant qu'il te reste des cheveux (*) excuse-moi pour mon humour un peu déplacé), un bon coup de blush sur les joues et du rouge à lèvres. Un petit gâteau à faire au four ou une quiche lorraine et le tour est joué. Déjà toi tu te sentiras mieux et Jean-Louis aussi même pour une soirée.

NE RESTES PAS AU FOND DU LIT

(*) sauf une fois par semaine comme moi hier dimanche, journée pyjama, debout à midi devant mon café, tartines, jusqu'à deux heures de l'après-midi et à rien faire de la journée. Tu verras c'est appréciable beaucoup plus une fois dans la semaine que si ça se fait tous les jours.

Bouges ! Même pour ne rien faire. Prépares de bons petits plats, change les bibelots de place. Allez adopter un petit chien à la SPA. Et, à l'aide de la morphine et des béquilles, tu as un ascenseur, tu n'as aucune excuse pour ne pas sortir ton chien 2 fois par jour au pied de l'immeuble. Tu vas te montrer mémère à chien, quelle importance, tu discuteras ¼ d'heure, ça t'évitera de penser à toi-même. Sinon, tu regarderas les feuilles des arbres qui ont gardé encore pour un petit temps les couleurs d'automne puis la neige et les premières pousses du printemps. IL Y A PLEIN DE CHOSES A VOIR DEHORS. VAS-Y.

Si vraiment tu ne sais pas quoi faire, écris-moi aussi pour me raconter tes états d'âme, ça te fera le plus grand bien et te passeras également le temps.

Désolée pour les fautes. Je n'ai plus le courage de me relire. Je te renvoie, en espérant qu'elle va me revenir rapidement la première lettre égarée où j'expliquais surtout le processus de la radiothérapie et de chimiothérapie mais je te réexpliquerai tout cela dans une prochaine lettre si tu veux. Je t'embrasse très fort,

Martine

RELEVES LA TETE

CITATIONS

• quand on ne sait où l'on va, on risque d'arriver n'importe où. Ou pire : nulle part. Choisissez VOTRE direction.
• Ayez un seul but en tête. Marchez droit devant lui. Sans vous détourner. Les étapes s'enchaîneront toutes seules.
• 80% de la réussite est dans le premier pas (Woody Allen). Un seul suffit. AVANCEZ.
• Nettoyez. Rangez. Classez. Vous « nettoierez » et vous « rangerez » dans votre tête en même temps. Comme par magie.

Les prochaines pour une autre fois.

Bisous

ooooo

Anouk,

Rappelles-toi

1. ON NE SE NOIE PAS EN TOMBANT DANS L'EAU, ON SE NOIE EN Y RESTANT ;

Mais aussi :

2. SI TU TREBUCHES 7 FOIS, RELEVES -TOI 8 FOIS.

Cette lettre pour te redire le protocole des radiothérapies et des chimios, car je sais qu'il n'est pas facile d'ingérer plein d'informations par téléphone comme ça d'emblée.

LA RADIOTHERAPIE

La première séance : ils vont faire des marquages sur ton genou au feutre afin de délimiter la zone à traiter. C'est ce qui va prendre le plus de temps. Environ ½ heure, ¾ d'heure !

Ensuite, lors des autres séances, tu n'as pas de souci à te faire, c'est rapide, 10 minutes au maximum et en aucun cas douloureux puisqu'il s'agit en fait d'un vulgaire appareil radio qui envoie du cobalt. Renseignes-toi auprès du médecin radiothérapeute à savoir si tu dois perdre tes cheveux pendant tes séances de radiothérapie. Ce n'est peut-être pas évident de suite ; moi, ce n'est qu'à la fin des séances (cerveau) que j'ai perdu les miens, mais je ne suis pas sûre que le cobalt sur le genou puisse avoir une incidence sur tes cheveux. Ceci dit, occupes-toi quand même dès maintenant de ta prothèse capillaire, car malheureusement avec la chimiothérapie, plus tard, tu les perdras.

LA CHIMIOTHERAPIE

C'est visiblement plus complexe. Depuis le début de ma maladie, tout le monde s'accordait à me dire que c'était un traitement lourd et qu'il fallait en supporter les inconvénients, à savoir : nausées, voire vomissements et maux de tête. Quand je dis tout le monde, ce sont les médecins qui font leur boulot, à savoir : ne vous inquiétez pas, ça fait partie du processus... mais aussi deux de mes collègues, qui ont été atteint respectivement d'un cancer il y a 5 et 3 ans qui se portent tous les deux comme un charme. Un d'un cancer du poumon opéré après notre même parcours (métastase, radiothérapie, chimio). L'autre d'un cancer du sang. Celui du cancer du poumon a repris le travail depuis longtemps. L'autre a repris en mi-temps thérapeutique et en a profité pour ouvrir un cabinet de psychanalyste...

Et c'est vrai que mes deux collègues, qui se sont « mobilisés » de suite par téléphone et par solidarité, m'ont annoncé le pire à venir au niveau des chimiothérapies, donc je m'attendais au pire... qui n'est pas venu. S'il n'est pas venu pour moi il n'y a pas de raison qu'il vienne pour toi.

Un petit exemple : je viens de partager trois jours lors de ma dernière chimio avec une voisine de chambre, lorsque son mari, ou un autre membre de la famille, arrivait en visite. En dehors des visites, elle était sereine, m'a même empêché de dormir tellement elle ronflait la nuit, lisait et regardait son petit journal et hop au moindre petit coup de téléphone, alors qu'elle avait à peine décroché, elle se remettait à être malade.

Elle devait sortir le samedi comme moi, elle ne voulait pas, tu me croiras ou pas, mais ils l'ont poussé « un peu » même beaucoup dehors ; du style : vous seriez aussi bien à être « nauséeuse » et vomir chez vous qu'ici.

CONCLUSION : Ne te laisses pas influence dans ton statut de malade. Il y a une grande part de psychologie qui intervient puisque, en discutant de cela avec le médecin, pas plus tard que samedi dernier avant de sortir, il me disait que certains malades étaient malades avant même de commencer la chimio ! Normal dans un sens, si on leur dit que cela doit se passer comme ça, le malade un peu fragile va suivre le protocole jusqu'au bout...

Je te souhaite de tout cœur de prendre sur toi et, comme notre parcours est vraiment le même, en dehors de la métastase qui s'est installée ailleurs (là-dessus, excuse-moi, mais tu as plus de chances que moi, j'aurais préféré un genou ou une épaule que mon cerveau qui est plus complexe et qui m'a laissé de bonnes séquelles que tu n'auras pas). Il ne me reste qu'à te dire BON COURAGE, MAIS DE TOUTE FACON RASSURES-TOI. C'EST PAS SI DRAMATIQUE QUE CA. ET ON S'EN SORTIRA TOUTE LES DEUX..

gros bisous

Martine

Anouk, excuses-moi, la lettre est un peu désordonnée

Désolée j'ai sauté une page

PS : Vous deviez être tous les deux témoins de notre mariage qui s'est décidé il y a trois semaines voire un mois, juste quand j'ai eu Jean-Louis au téléphone qui m'a annoncé la nouvelle de ta maladie. (…) ET ANOUK SERA PRESENTE, J'EN SUIS CERTAINE. Rassures-toi, je ne peux pas me déplacer plus que toi, car je m'essouffle vite au bout d'un temps, alors nos hommes nous feront monter les escaliers de la mairie dans leurs bras !!!